Formación en Enfermedades Raras: Las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia

Este mes destacamos uno de nuestros proyectos dedicado a Las Enfermedades Raras, concretamente a las displasias óseas.

 Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10 000 individuos, es decir, a menos del 0,05 % de la población. Son las grandes desconocidas por su baja prevalencia, y es necesario  el tratamiento multidisciplinar de las mismas por parte de diferentes especialistas, requiriendo de una formación específica y mucha coordinación entre los facultativos.

 

El objetivo de la 1ª Jornada sobre displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia será precisamente dar formación a los profesionales sobre estos síndromes desde un punto de vista multidisciplinar, dirigido tanto a radiólogos, cuyo diagnóstico es crucial, rehabilitadores, genetistas, psicólogos, todos ellos implicados en el tratamiento de estos trastornos, en su fase inicial y en las fases más avanzadas.

 

Es un orgullo para Linea Base Congresos y Asociaciones poder apoyar el desarrollo del conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras, concretamente con la organización en Valencia de esta jornada, que tendrá lugar el 7 de marzo de 2014 en el Salón de Actos del Hospital Universitari i Politècnic La Fe.  Aprovechamos este post para agradecer el esfuerzo y dedicación que ponen los profesionales que se dedican al estudio de este tipo de enfermedades, ya que gracias a ellos, muchas personas con estas patologías pueden llegar a tener un diagnóstico a tiempo.

También es importante citar el papel que juegan las asociaciones de enfermos ya que consiguen que los pacientes se sientan apoyados, sobre todo a nivel psicológico, por personas que padecen los mismos trastornos y en ocasiones gracias al esfuerzo que hacen por entender las causas de su patología consiguen que se avance en este campo. En ocasiones, el paciente llega a tener un conocimiento muy avanzado sobre su enfermedad y da apoyo a otros que acaban de descubrirla.

 

Enhorabuena al Comité Organizador de la Jornada por contribuir a la difusión del conocimiento de las Displasias Óseas!. Más información: www.displasiasoseas.es

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